Глава фонда поддержки детей с редкими болезнями: обратиться за помощью будет максимально удобно

В начале января 2021 года президент РФ Владимир Путин подписал указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Он станет дополнительным инструментом их поддержки не только в России, но и при необходимости за рубежом, позволит обеспечить лекарствами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в стране, техническими средствами реабилитации и различными услугами для инвалидов. Создание новой организации отвечает задачам нацпроекта «Здравоохранение», одна из целей которого всестороннее повышение качества медицинской помощи детям.

Председатель правления фонда, основатель первого в России детского хосписа Александр Ткаченко рассказал порталу национальныепроекты.рф о первых шагах в создании фонда и планировании работы.

«Разъяснять важность решения о создании фонда, думаю, не нужно.  Это давно обсуждаемая обществом необходимость», — заявил Александр Ткаченко.

Алексей Сухоруков/РИА Новости

Глава фонда вместе с учредителем — Минздравом РФ — уже подготовил все документы для его регистрации как юридического лица. «Все понимают, что от того, насколько быстро фонд начнет свою работу, зависят жизни детей и их здоровье», — подчеркнул Ткаченко.

По его словам, процесс обращения в фонд должен быть максимально удобным для тех, кто нуждается в поддержке. На сайте фонда будет опубликована форма заявки. Обратиться в фонд смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона.

«Решение будет приниматься коллегиально. Каждую заявку рассмотрят медицинские эксперты, а потом их заключение будет вынесено на экспертный совет фонда», — сообщил Ткаченко. В него должны войти главные внештатные специалисты Минздрава, представители научных, медицинских, образовательных и профильных некоммерческих организаций.

В случае подтверждения советом эффективности для лечения основного заболевания выбранного лекарственного средства оно будет приобретено.

Алексей Сухоруков/РИА Новости

«Для меня важно, что решения в фонде принимает экспертный совет и вся деятельность будет максимально прозрачной», — подчеркнул председатель правления.

Экспертный совет фонда также утвердит перечни тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний и категорий детей с указанными заболеваниями, а также лекарственных препаратов и медицинских изделий для них.

В попечительский совет фонда вошли, в частности, глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, соучредитель благотворительного фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова, президент благотворительного фонда, специализирующегося на организации помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга, Константин Хабенский, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. Председателем попечительского совета фонда стал директор НМИЦ оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства Николай Дайхес.