Глава фонда «Круг добра»: решение о покупке лекарств должно быть прозрачным и обоснованным

В январе 2021 года президент РФ Владимир Путин подписал указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра», который позволит обеспечить нуждающихся лекарствами и медизделиями. Первые поставки уже начались, а сейчас учреждение проводит закупку медикаментов для 600 пациентов со спинальной мышечной атрофией. Создание новой организации отвечает задачам нацпроекта «Здравоохранение».

Подробнее о покупке лекарств и о том, с какими заболеваниями можно обратиться в «Круг добра», корр. портала национальныепроекты.рф поговорил с председателем правления фонда, основателем первого в России детского хосписа Александром Ткаченко.

— Александр Евгеньевич, расскажите, пожалуйста, о начале поставок лекарств для детей. В борьбе с какими заболеваниями они должны помочь?

— Первым заболеванием, борьбу с которым утвердил экспертный совет фонда «Круг добра», стала спинальная мышечная атрофия (СМА), при которой у ребенка постепенно атрофируются все мышцы. От работы мышц у человека зависит не только функции движения, но и, например, дыхание или глотание. Лекарства для детей со СМА дорогостоящие, и раньше родителям приходилось либо с трудом «выбивать» его покупку для своего ребенка из регионального бюджета, который часто не готов к таким расходам, либо запускать благотворительный сбор средств и зависеть от того, как он пойдет. Надеюсь, с появлением «Круга добра» эта проблема будет решена.

Весь список заболеваний и лекарств, с которыми мы работаем, можно посмотреть на нашем сайте, он еженедельно обновляется. Пока нам утвердили всего пять болезней и три препарата. Однако на днях было принято решение включить в перечень еще два лекарства.

Пока сложно сказать, сколько детей будут получать нашу помощь. Примерно оценить, как много людей в ней нуждается, и точно ответить на вопрос, с какими заболеваниями мы работаем и какие лекарства закупаем, мы сможем, наверное, через полгода. Тем не менее, первые экстренные поставки уже прошли, а плановые поставки лекарств для детей со СМА должны быть завершены в апреле.

— Кто может обратиться за лекарствами и как это сделать?

— Какие документы нужно будет заполнить родителям или опекунам детей, чтобы получить лекарства?

— Документы в фонд должны готовить не родители, а органы управления здравоохранением. Заявка в фонд «Круг добра» поступает за подписью министра здравоохранения региона. Именно он несет ответственность за правильность и своевременность оформления документов. Поэтому родителям или опекунам лучше обратиться в свой региональный орган управления здравоохранением или попросить обратить туда лечащего врача ребенка.

— Сколько лекарств может получить каждый ребенок?

— Объем нужного лекарства определяет лечащий врач, потом эксперты фонда уточняют и подтверждают данные по тому или иному ребенку на год. Ограничений на лекарства «в одни руки» в фонде нет. Все определяется потребностями ребенка, инструкцией к препарату и назначениями врачей.

— По какому принципу лекарства будут распределяться?

— Главный принцип — помочь детям. И при этом сделать так, чтобы решение о покупке лекарств было понятным, прозрачным и обоснованным. Для этого и создана коллегиальная система принятия решений, когда решения о том, какие заболевания входят в повестку «Круга добра», какие лекарства мы должны закупать принимают не сотрудники фонда, а экспертный и попечительский советы. Это люди, много лет отдавшие теме помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, и на их решения мы опираемся в своей работе.

Сейчас уже первые заявки на покупку «Спинразы» (лекарство для детей со спинальной мышечной атрофией), которые мы получили из всех регионов России, прошли экспертный совет и утверждены. До конца апреля дети должны получить лекарства.

— Сколько человек уже обратились в фонд за помощью?

— Сейчас уже идет процедура закупки лекарств для 946 детей из всех регионов России. Мы продолжаем принимать заявки, так что данные по тем, кто обратился в фонд за помощью, меняются каждый день.

— Кто входит в экспертный совет фонда?

— В указе о создании фонда президент России обозначил, что в его экспертный совет входят главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения РФ, представители научных, медицинских и религиозных организаций, вузов, общественных организаций в сфере защиты прав пациентов, медицинских профессиональных некоммерческих организаций и их союзов.

По тем заболеваниям, с которыми работает фонд, специалистов не так много, и все они стали членами нашего экспертного совета. Сейчас экспертный совет собирается еженедельно, потому что нужно сформировать перечни заболеваний, с которыми работает фонд, и перечни лекарств, которые мы можем поставлять. Каждому такому решению предшествует огромная работа по сбору информации, подготовке обоснований, поиску исследований... Кроме того, экспертный совет рассматривает и утверждает решения по заявкам детей. Так что работы у экспертов много.

— Какие планы фонда по развитию деятельности?

— В указе президента для фонда определены три основных направления работы: обеспечение детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными препаратами, техническими средствами реабилитации и оказания таким детям медпомощи, при необходимости и за пределами страны. Мы начали с поставок лекарств, но два других направления тоже нужно отрабатывать. Это большая задача на этот и следующий год.

Из ближайших планов — запуск информационной системы фонда, чтобы весь процесс обработки заявки проходил не в ручном формате, а был максимально автоматизирован. Информационная система, во-первых, ускорит работу с заявками и сделает ее более прозрачной, во-вторых, будет налажена система информирования родителей или официальных представителей ребенка, и они смогут отслеживать, на какой стадии находится решение по их заявке и когда будет поставка.

Это важно, потому что сейчас обязанность информирования родителей лежит на региональных органах здравоохранения, и по обращениям в фонд мы видим, что часто родители не в курсе, что происходит с их заявкой и очень переживают.

Беседовала Алена Шаповалова