Акция «Дети вместо цветов»: как помочь тяжелобольному ребенку

В августе началась регистрация на участие в акции «Дети вместо цветов». Ее суть — подарить учителю на 1 сентября один общий букет от всего класса, а средства, запланированные на индивидуальные цветы от ребенка, перевести на нужды тяжелобольным детям, которые ждут помощи. Отметим, что развитие добровольчества и волонтерства находится в фокусе национального проекта «Образование». 

Инициаторами проекта являются фонд «Вера» и детский хоспис «Дом с маяком». Пожертвования планируется направить на покупку лекарств, расходных материалов, питания, специальных кресел и многого другого для ребят со всей страны.

В 2014 году, когда зарождалась акция, фонд «Вера» только начинал помогать детям, а «Дом с маяком» работал как выездная служба. Тогда практически все неизлечимо больные ребята находились в реанимации или в доме ребенка, так как их родители не получали никакой помощи.

«Нам было критически важно начать разговор о том, почему таким семьям нужна поддержка. И акция „Дети вместо цветов“ нам в этом очень помогла. Сейчас эти дети гуляют, плавают в бассейне, ходят в школу, несмотря на то что за них дышит аппарат искусственной вентиляции легких», — отметила директор Фонда помощи хосписам «Вера» Елена Мартьянова.

Сегодня «Дом с маяком» является образцом качественной помощи. А по всей стране открываются хосписы, в том числе и некоммерческие. Однако есть еще регионы, где детям не предоставляют системную помощь.

«Там мы поддерживаем семьи адресно: помогаем детям возвращаться домой из реанимации, окружаем заботой родителей, покупаем специальные коляски и кресла, дорогостоящее лечебное питание и аппараты для дыхания, рассказываем, как получить положенную помощь от государства», — отмечает собеседница.

Член родительского комитета средней общеобразовательной школы № 1 города Тарко-Сале в ЯНАО Александра Ивченкова также всегда старается помогать тем, кто в этом нуждается.

«Я узнала про акцию „Дети вместо цветов“ и обратилась к нашему классному руководителю с вопросом, как она смотрит на то, чтобы поучаствовать. И педагог меня поддержала, за что я ей очень благодарна. Потом мы обсудили это с другими родителями, и все согласились», — отметила женщина.

Так, 1 сентября дети подарили учительнице один большой красивый букет и диплом участника акции. По словам мамы, первый учебный день обрел дополнительный смысл.

Проект «Дети вместо цветов» в разные годы поддерживали артисты: Александр Петров, Полина Гагарина, Дарья Мельникова, Евгений Стычкин, Пелагея, а также крупные корпорации, среди которых «Яндекс», «ВКонтакте», «Билайн» и другие.

Узнать, как стать участником, можно по ссылке.

За восемь лет проведения акции фонд помощи хосписам «Вера» и детский хоспис «Дом с маяком» собрали более 310 млн рублей. Удалось помочь примерно 9 тыс. семей с тяжелобольными детьми по всей стране. В 2022 году участие принимали школы из 1061 населенного пункта, сумма сбора превысила 58 млн рублей — это рекорд за всю историю акции.

«В этом году нашей помощи ждут 1050 семей с тяжелобольными детьми — давайте напомним им, что они не одни, что помощь и поддержка есть», — отметила Елена Мартьянова.

У восьмилетней Златы из Каширы субтотальная мультикистозная энцефаломаляция. Это значит, что ее головной мозг поражен многочисленными кистами. Сразу после рождения девочку забрали в реанимацию, и после ряда обследований родителям сообщили, что она неизлечимо больна.

Ребенок не говорит, а также не ходит и не сидит без поддержки. Первые годы жизни она могла переворачиваться и держать голову, но сейчас утратила и эти навыки. Однако она реагирует на звуки и прикосновения.

Девочка не может самостоятельно есть пищу, поэтому питается специальной смесью через трубочку в животе. У Златы также часто бывают приступы апноэ (остановка дыхания во время сна). Справляться с этим ей помогают кислородный концентратор и лекарства. Для медоборудования нужны расходные материалы, в том числе фильтры, маски, катетеры и многое другое. Детский хоспис «Дом с маяком» планирует закупить все необходимое на средства, собранные в рамках акции.

Еще один ребенок, который ждет помощи, — это восьмилетний Савелий из рабочего поселка Кулой Архангельской области. У мальчика с рождения тяжелая злокачественная эпилепсия. Ежедневно у него случаются резкие и стискивающие все тело приступы. Он не может говорить, а питается и дышит через трубочки: одна — в горле, другая — в животе.

Однако ребенок очень любит баню. Там его тело расслабляется, после чего он может крепко уснуть. Если в бане помыть Савелия достаточно просто, то вот сделать это в ванне — большая проблема. Для этого нужно специальное кресло, которое стоит 48 тыс. рублей, что равно 80 букетам. Фонд также планирует приобрести его за счет собранных средств.

Толе из Истры 16 лет. Изначально мальчику поставили диагноз «церебральный паралич», но после проведения биопсии выяснилось, что у него врожденная мышечная дистрофия. Два года назад его состояние стало ухудшаться: появились приступы судорог. Из-за этого семья приняла решение переехать из Брянской области в Подмосковье и обратиться за помощью в детский хоспис «Дом с маяком».

Врачи подобрали подростку противосудорожные препараты, и он стал чувствовать себя лучше. Однако у Толи появились осложнения: ему сложно жевать и глотать пищу. Ему установили гастростому (специальную трубку, ведущую в желудок), чтобы кормить смесями. Но скоро запас расходных материалов и лечебного питания закончится. «Дому с маяком» понадобится закупить большое количество фильтров, шприцев, катетеров и многого другого. Сделать это также помогут средства, собранные в рамках благотворительной акции.

А мы напоминаем, что национальный проект «Образование», который был инициирован президентом России, предусматривает вовлечение граждан в волонтерскую деятельность через центры добровольчества, которые создаются на базе образовательных организаций, НКО, а также государственных и муниципальных учреждений. Подробнее о том, как стать волонтером, можно узнать по ссылке.