«‎‎Химия была, но мы расстались»‎‎: ‎как фототерапия помогает онкопациентам

Почти 4 миллиона россиян живут с онкологическим диагнозом, и 80% из них нуждаются в психологической поддержке. Некоммерческий проект «Химия была, но мы расстались» уже три года успешно помогает пациентам, проводя для них профессиональные фотосессии. Идею поддержала Ассоциация онкологов РФ.

В прошлом году проект стал лауреатом международной премии #МЫВМЕСТЕ. Она проводится по поручению Президента Владимира Путина по нацпроекту «‎Образование»‎.

Мы поговорили с руководителем команды Светланой Поляковой о том, чем так эффективна фототерапия и почему она важна не только для самих героев съемок.

— Расскажите об истории проекта. Как появилась идея?

— В самом начале мы исходили из того, что рак — это «бывший». И из токсичных отношений может и должен быть выход. Поэтому родилось вот такое совершенно необычное название: «Химия была, но мы расстались». Конечно, мы обсудили его с нашими первыми участниками. Они сказали, что это очень яркая и нужная метафора. Название привлекает внимание, вызывает вопросы, желание пообщаться на эту тему. Эту цель мы и преследовали.

Перед стартом мы представили проект главным онкологам России: Андрею Дмитриевичу Каприну и Ивану Сократовичу Стилиди. Они полностью нас поддержали. Специалисты абсолютно согласны с тем, что психологическая помощь очень важна для пациентов. Это неотъемлемая часть успешного лечения и реабилитации при онкологических заболеваниях, одна из составляющих так называемой «пациентоориентированной экосистемы‎». ‎

Врачи занимаются непосредственно медикаментозным лечением, пациентские организации на местах предоставляют бытовую и юридическую помощь, а психологи помогают человеку пережить непростой период борьбы с болезнью.

К сожалению, в регионах не всегда есть возможность в полной мере оказать психологическую поддержку. Поэтому очень здорово, что есть такие некоммерческие организации и социальные проекты, как наш, которые вливаются в этот процесс и делают помощь пациентам более всеобъемлющей.

— Что такое фототерапия‎ на практике? Как стать героем проекта?

— Мы запустили сайт мояфототерапия.рф. Люди приходят на него и рассказывают свои истории. Даже сам факт публикации для многих — огромный шаг. Они долго готовятся, подбирают слова и в итоге впервые открываются миру. Наши герои очень хотят поделиться своими эмоциями, и для них это тоже своего рода психологическая поддержка.

Из тех, кто рассказал свою историю, мы собираем группу, и проводим фотосессию. Это самый волшебный момент в проекте. Именно в студии мы создаем правильную эмоциональную атмосферу нашего сообщества: доверительную, уютную. Для подавляющего большинства это вообще первая в жизни фотосессия. Они не знают, что ожидать, и одновременно возлагают на нее большие надежды.

Люди проводят в студии весь день, общаясь друг с другом и с фотографами. Это место, где можно что-то обсудить, посоветоваться, поделиться, потому что у тех, кто приехал на съемку, схожие проблемы и вопросы, которые они решают.

Чтобы все получилось, мы стараемся подготовиться со всех сторон. Творческий куратор отбирает фотографов, находит для съемки лучшие студии, утверждает с героями снимки.

Мы показываем естественную красоту человека в этот период жизни. Она есть. Наша задача — просто ее подсветить. Создавать образы, которые получаются на снимках, помогают только визажисты (чаще всего тоже волонтеры). Никакого фотошопа, ретуши. Не все фотографы умеют и любят так работать, но это наша принципиальная позиция.

— Расскажите больше о том, как вы находите фотографов для таких съемок? Есть ли какие-то требования и ограничения?

— Основная команда проекта очень маленькая — всего пять человек. Но мы хотим, чтобы возможность получать через фотосессию психологическую поддержку была во всех уголках России. Поэтому мы придумали «‎‎Лигу онкофотографов‎»‎.

Это волонтерское движение, куда приходят фотографы-добровольцы, которые уже являются профессионалами. Нам нечему учить их с точки зрения мастерства. Но мы проводим для них обучение тому, как работать с особенными участниками фотосессий, которые к нам приходят. Во время лечения люди находятся в особом состоянии, и его нужно понять.

Вместе с онкопсихологами мы проводим вебинары и рассказываем, о чем нужно подумать, когда на фотосессии онкопациенты. Как сделать так, чтобы они не закрывались? Как не ранить их? Как создать доверительную атмосферу? Как сделать так, чтобы на выходе все получили то, зачем пришли? Для каждого это что-то свое, и фотографу в течение часа работы с онкопациентом нужно разобраться, чего тот хочет. 

— Вы снимаете только женщин? Или мужчины тоже становятся героями проекта?

— Три года назад, когда мы запустили проект, мы начинали с женщин. Но потом к нам стали присоединяться и мужчины. Они тоже чувствуют нужность и полезность такой формы психологической поддержки.

Онкопсихологи рассказали нам: у женщин один из самых больших страхов в этот период жизни — это боязнь потерять внешнюю привлекательность. Когда нет волос или, например, потребовалась операция по удалению груди, снижается самооценка, теряется уверенность в себе. Женщина чувствует себя ненужной. Это совсем не способствует дальнейшему лечению. Поэтому в такой момент очень важна психологическая помощь.

Для женщин фотосессия больше про принятие своего тела, принятие себя. Многие приходят к нам, чтобы убедиться, что все еще красивы, сексуальны. И это правда так, мы это показываем. Одна наша героиня рассказывала, как до фотосессии не могла смотреть на себя в зеркало в душе, а после съемки поняла, что она по-прежнему привлекательна.

Согласно исследованиям, 82% мужчин тоже испытывают психологические проблемы. Но у них все немного по-другому. Конечно, у них тоже падает самооценка, но это связано с утратой роли кормильца. Трудности, которые человек испытывает в этот период жизни, мешают ему себя воспринимать главой семьи. А также особенность заключается в том, что мужчины тянут до последнего. Они идут к врачу, только когда совсем припрет. И часто с такими диагнозами это происходит уже на 3-4 стадии заболевания.

Очень интересно, что многих мужчин на фотосессию мотивируют жены. Был целый ряд случаев, когда в студии собиралась вся семья с детьми: жена с ребенком приводили папу, чтобы поддержать его. Это очень трогательно и важно.

— Что еще вы делаете в рамках проекта?

— Следующий шаг после фотосессии — выставка. Центральной частью полотна является фотография. Обязательно указано имя героя, возраст, профессия, а также имя фотографа, создавшего это чудо. Рядом мы обязательно помещаем самую вдохновляющую цитату человека. Если зритель хочет погрузиться в его историю полностью, можно отсканировать QR-код и прочитать ее на нашем сайте.

Мы организуем выставки в максимально проходимых общественных пространствах. Многие вряд ли пойдут в музей специально, чтобы увидеть фотографии онкопациентов.

Форматы выставок могут быть разные. Например, в Москве они проходят на улицах, в парках, скверах. Огромное спасибо департаменту культуры за то, что предоставляют нам эти площадки. Конечно, мы располагаем их и в лечебных учреждениях, где наша основная целевая аудитория. Например, по приглашению главного онколога Андрея Каприна проводили выставку в институте имени Герцена.

Всего за три года мы устроили около 40 фотосессий и 65 фотовыставок в 19 городах. В «‎‎Лиге онкофотографов»‎ более 260 участников, которые представляют 60 городов. Если мы не делаем в регионе большую коллективную фотосессию, но у нас там есть фотографы, организуем индивидуальные съемки. Для этого в лиге есть координатор, чья задача — соединять героев, которые еще не проходили фотосессию, и фотографов.

— Насколько известно, выставки — это еще не все?

— Да. Когда мы приходим в регион, мы также запускаем широкую информационную кампанию.

Конечно, за последнее время медицина шагнула далеко вперед. Очень много сделано для того, чтобы лечение проходило эффективно. Но, к сожалению, ментально восприятие рака все равно остается на прежнем уровне. Тема онкологических заболеваний неудобная, о них не принято говорить. Главными ассоциациями остаются боль, стыд, страх, одиночество, смерть. Мы хотим с этим бороться, как можем.

К тому же очень много мифов, предрассудков. К нам приходят люди и рассказывают различные истории. Например, рак считают заразным. Или человека могут уволить просто потому, что работодатель узнал о диагнозе. Это недопустимо.

Мы стараемся бороться с ложными домыслами и пытаемся сделать так, чтобы общество больше поддерживало онкопациентов и их близких. Это им очень-очень нужно. Я знаю об этом не понаслышке: в моей семье через такую сложную историю проходили мама, папа, супруг. В эти периоды я была на месте тех, кто поддерживает родного человека во время лечения. Поверьте, им не менее тяжело.

Как часть информационной кампании мы проводим круглые столы, форумы о важности психологической поддержки для онкопациентов. Кроме того, показываем наших красивых, смелых, вдохновляющих героев на медиафасадах, рассказываем историю проекта в вагонах метро и поездов, на вокзалах и платформах, в аэропортах, на почтамтах. Многие наши героини перед съемкой сами говорят: «Я хочу быть на билборде!». Они жаждут рассказать свою историю миру. Мы про тех, кто к этому готов. 

— Как аудитория реагирует на ваши фото и истории героев?

— Первая наша фотовыставка открылась в Москве на станции метро Каширская. Это рядом с одним из основных онкологических центров — имени Блохина. Столичный департамент транспорта очень строго подходит к выбору фотовыставок и обычно одной экспозиции дают максимум две недели. Мы провисели три месяца — настолько сильным был отклик от аудитории на этот проект.

Люди спускались в подземку и видели эти фотографии. Иногда это происходило как раз после первых консультаций у онколога. Пациенты и их близкие писали нам, насколько это было важно для них, как ободрило. Так с первой выставки мы поняли, что делаем что-то правильное.

— В прошлом году ваша команда стала лауреатом международной премии #МЫВМЕСТЕ. Что это дало проекту?

— Я очень благодарна организаторам премии, награда нас вдохновила. Мы получили статус партнера национальных проектов России. Это значит, что мы вносим свой вклад в достижение национальных целей в области здравоохранения. Для нашей команды крайне важно, что это признается и востребовано.

Премия помогает повысить узнаваемость инициативы. Финансовая поддержка тоже ценна для некоммерческих проектов и организаций. Кстати, помочь проекту, сделав пожертвование или став его партнером, может каждый.

А главная сила #МЫВМЕСТЕ в том, что после церемонии награждения все не заканчивается. Сейчас команда работает с нами, чтобы предоставить возможность общения с экспертами, поиска новых ресурсов для проекта. Мы продолжаем сотрудничать, и это круто.

Еще один момент — это сообщество, в которое ты попадаешь во время участия в премии. Сейчас я могу общаться с авторами лучших проектов России. Мы учимся друг у друга. Это огромный опыт, который дорогого стоит.

— Поддержка россиян с онкологическими диагнозами, повышение качества и доступности диагностики и лечения, профилактика онкозаболеваний — приоритеты нацпроекта «Здравоохранение». Как Вы относитесь к этой федеральной инициативе? Замечаете ли улучшения в сфере здравоохранения?

— На мой взгляд, в области здравоохранения ведется активная работа. И во многих областях заметен большой прогресс.

Меня как представителя некоммерческого сектора радует, что государство и медицинское сообщество очень хотят сотрудничества с некоммерческим сектором. У нас есть возможность вот этой замечательной коллаборации, и мы участвуем в ней каждый раз, когда проводим мероприятия в регионах.

И это идет только на пользу онкопациентам, потому что сообща мы сможем дать им более эффективную поддержку. Очень здорово, что у всех нас есть желание работать бок о бок.

Сейчас в самом разгаре девятая премия #МЫВМЕСТЕ, которая проводится по нацпроекту «Образование». Региональный этап отбора завершился, и теперь до начала октября федеральные эксперты будут дополнительно оценивать кандидатов в заочном формате.

Награждение победителей состоится в рамках Международного форума гражданского участия #МЫВМЕСТЕ, который пройдет со 2 по 5 декабря в Москве. В этом году на премию было подано рекордное количество заявок — 45,5 тыс. Из них 3,7 тыс. инициатив поступили из 142 зарубежных стран. Таким образом, в премии участвует на 5,5 тыс. больше проектов, чем в прошлом году.